Atteint de la maladie de Krabbe, cette leucodystrophie dégénérative l’empêchant notamment de coordonner ses mouvements, il luttait depuis quatre ans pour sa survie. Et ses jeunes parents avec : création d’une association pour récolter des fonds, suivi de traitements spécifiques au Canada, tentative finalement avortée de participation à un essai clinique aux États-Unis…
